重庆频道消息 新生宝宝出生本是全家人激动的喜事,然而四川成都小宝的家人却有不一样的心情。原来小宝得了一种发病率为五万分之一左右的罕见病,腭裂-小颌畸形-舌下垂综合征。近日,重庆医科大学附属儿童医院为其成功进行了手术。
“小宝出来我们连正面都没看到一眼就被送进新生儿重症监护室了。”尽管时隔半个多月,小宝奶奶说起这事仍然不停地抹眼泪,“医生说小宝呼吸不好,有先天疾病,需要进一步检查。”
出生后的四天里,小宝因呼吸困难只能呼吸道插管、在呼吸机辅助呼吸下才能维持正常血氧饱和度,不能进食,只能给予鼻饲喂养,家长看着万分着急,四处求医,辗转来到重庆医科大学附属儿童医院整形外科进行治疗。
重庆医科大学附属儿童医院整形外科邱林主任介绍说,小宝得了一种罕见病,又被称为腭裂-小颌畸形-舌下垂综合征,发病率为五万分之一左右,临床体征主要有小下颌畸形、舌下垂、腭裂,其中,小下颌畸形、舌下垂引起的呼吸障碍最有可能危及生命,由此引起死亡的发生率较高,约占新生儿的1/5,凡是有呼吸障碍需插管、呼吸机辅助呼吸的必须尽早行手术治疗。
近日,小宝顺利进行了双侧下颌骨牵引延长术。舌下垂引起的呼吸困难得以消除,术后的小宝不再使用呼吸机辅助呼吸,也不用鼻饲喂养,进奶量也逐日增加,由拔管后第一天饮奶60ml/天到现在480ml/天。同时,小下颌导致的畸形外貌也有了改善。看着小宝一天比一天好,家人心里的石头总算是落下了。
邱林说,本次手术为西南地区首例颅颌面畸形新生儿小下颌畸形整复手术。他提醒各位家长,明显的小下颌及双侧下颌骨发育不对称孩子,都可以进行下颌骨的牵引延长术。该手术对于新生儿是通过下颌延长改善呼吸、挽救患儿生命,对于年长儿可以改善容貌。