6月21日是“世界渐冻人日”，据不完全统计，我市约有200名患者正活在“渐冻”的痛苦之中，其中大部分人因医疗费用昂贵而无法接受正常治疗。
    渐冻人目睹自己慢慢死亡
    家住梁平县的马海东（化名）在他20岁那年不幸出现了渐冻的症状——肌肉开始慢慢萎缩无力，说话词不达意，从腿部往上的身体如同被逐渐冻住一样，一切都不受大脑的指挥。2009年9月，他在西南医院被确诊后，回到家中“等死”。
    “患上这种病很痛苦，某种程度上说，渐冻人症比癌症更加残忍。因为几乎无药可治，部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间。90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”西南医院神经内科专家胡俊说，“在渐冻的过程中，病人的感觉神经并未损伤，因此，即使身体完全不能动弹，他们的思维、意识仍是完全正常的，他们会眼睁睁目睹自己死亡的整个过程。”
    在医学上，对于渐冻人症的定义是：运动神经元疾病的一种，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。一直以来，渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。被称为“宇宙之王”的当代最著名的科学思想家和最杰出的理论物理学家斯蒂芬·威廉·霍金就身患此症。
    目前，该病的发病机制不明。发病率为每年每10万人中有2至4人患病。以此推算，中国大概有10万至20万名渐冻人。
    维持生命费用昂贵
    胡俊介绍，目前运动神经元疾病治疗最好的途径是综合治疗，即采取营养支持、药物支持、呼吸支持三种治疗方案并行的原则。
    据了解，目前，全球唯一通过循证医学证实对运动神经元病有效的药物是“力如太”，“但这种药每月费用是4000多块钱，一年下来要5万多块，属于自费药，很多家庭都承受不起。”胡俊表示，如果改用营养支持和呼吸支持来治疗，一台家用无创呼吸机的价格在1万元至3万元之间，对于部分病人来说，同样也是天文数字。