“你们慢点,慢点!”昨日下午,彭水汉葭镇,杨琳紧张地招呼着身边的两个孩子,“不然一不留神又骨折了!”
对骨折一词,杨琳深感恐怖,因为她的这对龙凤胎孩子已骨折了多次,被称为“瓷娃娃”。
“瓷娃娃”,听起来很美丽,可当被用来指代一种罕见病——成骨不全症时,所有的美丽便不复存在 。
姐姐反复骨折3次
2004年,在温州打工的杨琳顺利地在当地生下一对龙凤胎,姐姐叫小美,弟弟叫小林。
“2008年春节回彭水老家耍,小美不小心从门前半米高的台阶上掉下去,右腿骨头就断了。”杨琳说,当时大家都想不通,小孩子的骨头应该柔韧性很高,再加上台阶不高,女儿的腿怎么一下子就断了。
医院确诊为右股骨中段骨折,给小美上了钢板。但半年后复查显示,小美骨折部位没有丝毫愈合,而且钢板上的螺丝松了。
杨琳只好带着女儿到市内几家大医院,做了几次取板、安板和牵引,钱花了10多万,可是小美的腿总是才好不久,又在同一位置骨折,反复了3次 。
后来,小美才在大坪医院关节四肢外科被确诊为成骨不全症。大坪医院关节四肢外科主治医生熊雁说,成骨不全症是一种先天遗传性缺陷,发病率约为1∶20000——1∶40000。因为这个病,小美骨骼脆弱,且生长缓慢,以致受伤两年多还没能完全愈合,并导致右腿股骨变形,腿长缩短3厘米。
最后,医院从杨琳左侧髂骨取出部分骨头,分离成碎片后,植入小美骨折部位,帮助其愈合。
弟弟也是“瓷娃娃”
让杨琳一家人没想到的是,姐姐小美刚出院1个月,弟弟小林在玩耍时一个跟头摔下去,右手臂就断了还伴有脱臼。医院一检查,发现小林也是“瓷娃娃”。杨琳又取出部分骨头,帮助其愈合。
可高昂的手术费用让杨琳一家一贫如洗,“现在还差七八万元。”让杨琳担忧的是,因成骨不全症无法治愈,她不知道这对儿女什么时候还会再出事。