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望“过来人”用爱和榜样的力量,让癌症患者从绝望走向希望,有了重新生活的勇气。
恶性肿瘤已成威胁北京人健康的首位疾病。4月15-21日是全国肿瘤防治宣传周,主题是“科学抗癌,关爱生命”。北京大学肿瘤医院副院长顾晋说,如果病人的生活质量没提高,手术便没有任何意义
癌症患者在与疾病抗争的过程中,承受着极大的身体、心理折磨。悲观失望甚至恐惧的情绪,是癌症进展的催化剂。有人说,癌症死亡者中,有一半是被吓死的。在北京大学肿瘤医院的许多病房、门诊,有一群“过来人”凭借着天然的说服力,帮助许多癌症患者渡过这一段艰难的日子,让他们看到康复的希望。
特殊“说客”让“造口人”不自卑
目前,在北京市所有癌症中,大肠癌的发病率引人注目,已上升至第2位,仅次于肺癌,这与人们生活水平提高、饮食结构的变化有极大关系。每年,我国新发“造口人”约10万之多。“造口人”是一个特殊群体,因为治疗疾病的需要,他们不得已接受了肠道及膀胱切除术,在腹部开一个口,将肠管固定于腹壁上排泄粪便或尿液。
手术挽救了患者的生命,但接踵而来的诸如社交、饮食、异味处理、妊娠、造口袋安装、日常护理等问题,都给“造口人”及家属带来新的困扰。很多“造口人”很自卑,不敢接触他人、不敢远行,并逐渐脱离亲友,继而忧郁、苦闷、烦恼或暴躁,失去生存信心。
造口治疗师、北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科护士长张洁说,每周五下午,科里都开展“阳光爱心讲堂造口知识系列讲座”,主要由本病区的造口治疗师和医生、护士共同授课。
张洁护士长说,目前我国有肠造口患者约100万人,而专业造口治疗师仅300余人,大部分患者得不到专业化的治疗及护理。这时,作为“过来人”的志愿者,其言语行动无异于灵药,可解除患者心中的很多疑惑。“造口人”志愿者分布在各行各业,平时正常工作生活,医院需要时就请他们来“探访”患者,帮患者寻找勇气、树立信心。当然,志愿者们也有遭遇尴尬的时候,比如,有些患者怀疑他们是家属雇来的“说客”,要求他们掀起衣服现场检查是否真的是“造口人”。
27岁的直肠癌患者小吴手术后,不敢看自己的造口,一直由母亲为其护理。他担心今后的工作、生活以及婚姻问题,曾有过轻生的想法。结直肠外科李明医生邀请了与小吴年纪相仿的“造口人”志愿者现身说法。这位志愿者从事着令人羡慕的职业,已经结婚生子,生活很幸福。通过几次聊天,小吴不仅和志愿者成为好朋友,并且也加入到了志愿者的队伍。现在,很多“造口人”不再封闭自己,愉快、有信心地生活着。
4月9日,20余名“造口人”志愿者参加了中华医学会北京肿瘤学会造口年会暨国际造口协会造口探访者项目启动仪式。造口探访者都是富有爱心的“造口人”,和志愿者不同的是,他们将进一步接受系统培训,与专业护理人员共同携手,帮助更多的“造口人”更有尊严地生活。
淋巴瘤患者有关爱家园
“一旦出现晚上睡觉时出汗、不明原因的低热以及淋巴结肿大等症状,千万不要简单地误以为是太累了,而应及时就诊。”3月24日,在北京大学肿瘤医院门诊3楼会议室,一位刚刚被确诊的患者的一席话,引起90余名患者及家属的共鸣,他们正在参加淋巴肿瘤内科举办的第一次“淋巴瘤关爱家园患者宣教活动”。
一位40多岁的女患者说,她是t细胞淋巴瘤3期,现在淋巴肿大、身体发热、关节痛、全身虚弱无力,在其他医院接受过一个疗程的化疗,基本无效,不知道该怎么办。一个老患者说,他也是t细胞淋巴瘤,发病3年,现在经过治疗病情比较稳定。他说,t细胞淋巴瘤也有很多类型,人口的老龄化、环境污染以及病毒感染等,是导致淋巴瘤发生的主要因素,早期明确诊断、规范治疗,可使淋巴瘤成为可能治愈的癌症,千万不要害怕。他建议对方仔细检查,不要放弃治愈的希望,两个人越谈越投入,女患者的脸上渐渐地有了笑容。
淋巴肿瘤内科朱军主任介绍说,淋巴瘤是目前发病率增长最快的恶性肿瘤之一。死于恶性淋巴瘤的患者平均年龄为49.9岁,低于所有恶性肿瘤平均病死年龄58.2岁。“淋巴瘤关爱家园”是全国9家三级甲等医院淋巴瘤专业医师发起、与中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会共同创办的。在“关爱家园”,患者不仅可以得到免费咨询、治疗及随访日期提醒等服务,患者之间还可以相互探讨自我康复管理心得。有些正在治疗或者已经治愈的患者,很无私地将自己的治疗过程、心得写成文章,供大家阅读,帮助其他患者树立治疗信心。
志愿者跟大夫一起“出门诊”
每当北京大学肿瘤医院胸外科陈克能主任出门诊时,都会有好几位志愿者跟他一起“出诊”。他们都曾不幸罹患肿瘤,如今已经康复了,深知肿瘤病人最初听到这个消息时的惊愕和难过的心情,希望能尽自己所能,帮助其他病人将这个过程缩短一些,尽早走出痛苦和恐惧,接受治疗。
这支志愿者队伍的开创者名叫曹淑英,是一名退休的小学教师。2006年的五一长假,她吃米饭、馒头之类总感觉有些噎得慌,就改喝稀饭。因为刚得过感冒,她也没有当回事。在女儿的坚持下,曹老师来到医院就诊。ct结果让她大吃一惊“食管中段癌可能”。她当时就忍不住哭了出来,所幸是早期癌,如果手术的话长期生存率很高。
胸外科陈克能主任将她收住院,告诉她可直接手术。但她心里很矛盾,觉得人只要跟“癌”沾边就完了,就算手术也活不了,还不如吃点药控制一下就好了,但是女儿一直在劝说她必须手术。她虽然听从了女儿的建议,可是不知道能不能走下手术台。手术结束后,她醒了过来,看到家人都围在身边,第一反应是:我还活着!
曹老师出院后,生活、心态一直调整的很好,觉得自己跟健康人没有太多区别。为了能让更多癌症患者树立信心,曹老师每周二还来胸外科“出门诊”。每当有确诊的患者,她就主动聊天,谈自己的状况,谈最新的抗癌理念,鼓励患者不要怕癌,要对治疗有信心,并嘱咐家属就把患者当作一个慢性病人看待就可以。如今,和曹淑英一起“出诊”的有好几位志愿者,他们的队伍在慢慢扩大,成了胸外科一道独特的风景。
延伸阅读
医院搞笑人
“一个小丑进城,胜过一打医生。”这句在欧洲非常流行的谚语意思是说,笑能有效地缓解病痛。在西班牙,有一群专门活跃在医院里的职业“搞笑人”,他们的工作就是用笑来减轻病人的痛苦。
马努艾拉是一位“医院搞笑人”,他对《环球时报》记者讲述,“医院搞笑人”是个被逼出来的职业。一位失业的喜剧演员在医院看见年轻的父亲扮成马戏团小丑逗生病的儿子,小孩被逗得哈哈大笑,同室的病人也禁不住捧腹大笑。这个偶然的发现给了他启发,为什么不到医院里为病痛中的人带来欢乐呢?这位叫何塞的喜剧演员几经辗转才得到一家医院的许可,他的表演很成功,“医院搞笑人”很快风靡开来。
西班牙先后成立了两个审核小组,对“医院搞笑人”进行考核,并颁发“上岗证”。目前,拥有资格证的“医院搞笑人”共1200余人。据统计,由于“医院搞笑人”的存在,患者的康复率在半年内上升了25.5%。如今的“医院搞笑人”除了要有专业的演艺基础外,还必须对临床医学和心理学有所涉猎。他们通常两三人一组,在得到医生、病人及其家属的多方允许后,制定出适合不同患者观看或能亲身参与的节目,一般重病人是不能去搞笑的。薪酬由病人家属支付,30分钟20欧元,如果“搞笑人”的效果好或者名气大,酬劳还会更多。
(本文来源:北京日报)