新西兰中国城 网讯 新普利茅斯一名男子为救自己的性命,前往惠灵顿到国会找总理约翰基寻求帮助,但遭到拒绝被总理的警卫带走。
49岁的劳瑞•希尔(Laurie Hill),正在饱受一种由于酶缺乏导致肌肉损伤引起的罕见的庞贝氏症的困扰,性命难保。
新西兰目前有五名患者患有该种疾病,其中的三人包括希尔先生在内昨日前往议会向总理约翰基求助。
然而,希尔表示,约翰基办公室的保安人员令他们吃了一次闭门羹。 因为他们说,总理约翰基目前在陶朗加,并没有其他人可以代为出面与他们交谈。
政府药品的采购单位Pharmac药品管理机构,上周拒绝资助另一名庞贝氏患者的酶替代疗法Myozyme的治疗费用,使用该疗法每年需向每名患者支付1百万元。 根据Pharmac药品管理机构制定的特殊计划的规定,即患有罕见疾病的人,可以申请医疗。
“Pharmac反驳表示,他们需要患者证明该治疗的疗效作用,所以我们带来了一名曾患有庞贝氏症通过治疗被治愈的美国女子,她就是一个活生生的例子,我们带着她一起去往惠灵顿作为证明。”
“三年前即将执政的国家党政府告诉他们这些患有罕见的疑难病症的患者-有机会他们将让这些患者获得一类十分专业的药物,曾治疗过超过45个国家的1500人的病症问题。“他说。
“这一承诺已被打破,没有人假装这是一个可以简单来处理的问题,虽然政府给过民众期望,但没有兑现。”