新西兰中国城网站 网讯 新西兰药品管理机构(Pharmac)拒绝为一种昂贵药品发放使用许可,有些人称,这是在给一些病人判死刑。
6月7日,罕见疾病组织(Organisation for Rare Disorders)、新西兰溶酶体病组织(Lysosomal Diseases New Zealand)、肌肉营养不良协会(Muscular Dystrophy Association)三家机构联合发表声明,称应该批准患者使用针对罕见病症的药品。
马斯特顿(Masterton)一位三个孩子的母亲艾莉森.洛克(Allyson Lock)对媒体说,她是新西兰四位神经肌肉疾病——庞贝氏症患者之一。
新西兰药品管理机构表示他们不会为这位母亲支付一年就需花费50万元的高额治疗费用。
艾莉森.洛克表示,新西兰药品管理机构已经通知她,他们的钱只能支付头一年的费用,以后就不能保证了。
新西兰药品管理机构药品部主任彼特.穆迪(Peter Moodie)则表示,艾莉森.洛克女士所希望的那种治疗不仅昂贵,而且也没有足够的证据表明这种治疗方案一定奏效。他说,如果说疾病是一个靶子的话,并不是每个靶子都有一颗神奇的子弹能打倒它。